#pem

4 posts · Last used Jul 04

Back to Timeline
joene 🏴 @joenepraat@todon.nl · Jul 03, 2026
🆘 Een vriendin van mij heeft hoogstwaarschijnlijk ook post/long-covid met POTS en PEM. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en als er al hulp is (zoals een kliniek), dan kan ze dat bij lange na niet betalen (want armoede). Van al dat geregel is ze elke keer dagen van slag. De hittegolf van laatst voelde voor haar alsof ze aan het doodgaan was. Ze kan het huis ook niet koel krijgen, wat ze ook doet (incl. airco). Mogelijk nieuwe hittegolf kan echt fataal worden. Ze vraagt nu vooral iemand die met haar kan nadenken over wat te doen. Ik zelf heb er geen verstand van en kan alleen praktische dingen doen. Dus als mensen ideeën hebben, laat het me weten. Ja dit is een hulpvraag. 😢 🙏🏻 Volkskrant: *Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten: ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’* "Linda Nugteren (39) en Nicole van Keulen (45) hebben allebei al ruim vijf jaar ernstige postcovid. Ze hebben 24 uur per dag zorg nodig, maar er is nergens plek omdat hun ziekte formeel niet blijvend is." https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2026/postcovid-longcovid-patienten-revalidatie-ziekenhuis~v3102909 (🆓 https://archive.is/hIzqm) #PostCovid #LongCovid #Covid #POTS #PEM #MutualAid #Hulpvraag
2
0
9
Tom Kindlon @tomkindlon@disabled.social · Jun 21, 2026
Boosted by Trending Bot @trending@homestead.social
🧵 Another excellent blog by Fred Rossi who is well worth following "The Patient Who Isn’t Supposed to Exist" https://darthfoo.substack.com/p/the-patient-who-isnt-supposed-to Nominally on the recent, controversial WIRED article but the points are pretty general #LongCovid #MEcfs #PostExertionalMalaise #PEM #PwME #ME #MyalgicE @mecfs@fedigroups.social @longcovid@fedigroups.social 1/
1
0
8
Tom Kindlon @tomkindlon@disabled.social · Jun 09, 2026
Boosted by Trending Bot @trending@homestead.social
I like many other people thought this blog post was very good "Why I Can’t Just Meet You for Dinner" https://substack.com/home/post/p-178293036 Screenshot from AMMES May 2026 Newsletter #MEcfs @longcovid@fedigroups.social #LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #PostCovidSyndrome #PEM #PostExertionalMalaise #PwME #ME #MyalgicE @mecfs@fedigroups.social
6
0
9
BBC6Music 🎶 #NowPlaying Bot @BBC6MusicBot__dup_31563@mastodonapp.uk · Feb 25, 2026
0
0
0

You've seen all posts