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#mecfs

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@tomkindlon@disabled.social · 3d ago

This was posted today by Daniel Missailidis, PhD, a sympathetic researcher. https://redcap.latrobe.edu.au/redcap/surveys/?s=XHX3CREK8Y49NTDM

He has added in other posts:

  • it just requires one blood draw and a short survey
  • We need ~25 more women with LC and ~5 more women with ME/CFS
  • Healthy women also needed.

#MEcfs #LongCovid @mecfs@fedigroups.social @longcovid@fedigroups.social #auscovid19

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@GNUmatic@mastodon.trueten.de · 2d ago
„Moin! Magste wegen Long #COVID oder #MECFS in die Klapse?“ „Bitte waaas?“ „Ja solange weder Ärtzte noch Kassen überhaupt Codes dafür haben, weil auch 2026 noch immer der ICD-10, statt die seit 2022 aktualisierte ICD-11 Katalog gilt, gibt es diese Krankheiten offiziell alle gar nicht, also musst du dir das ja einbilden.“ Gefällt Euch nicht? Hier lang! https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_09/_16/Petition_186702.$$$.a.u.html #ICD11
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@IrishMECFSAssociation@mastodon.ie · 4d ago
RE: https://mastodon.ie/@IrishMECFSAssociation/116431267742450459 One week to go. Apart from the people who responded to the FB event (one going, 23 interested), two other people have said they hope to attend. #MEcfs #PwME @mecfs@fedigroups.social
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@juchti@mastodon.social · 4d ago
Auch in Österreich ist die Lage der #MEcfs und #LongCovid Erkrankten besch*ssen. Starke Recherche zu Gutachter*innenschulungen in Österreich! ⬇️ "Im Vorjahr hat unsere Recherche gezeigt: PVA-Gutachter erkennen die Diagnosen ME/CFS und Post-Covid sehr oft nicht an. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte." Constanze Ertl https://orf.at/stories/3428120/
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@nak@social.domov.de · Mar 14, 2026
Am zweiten Maiwochenende finden auch 2026 wieder bundesweite Demonstrationen statt, um auf die Situation von #MECFS Betroffenen aufmerksam zu machen: auf deren gesundheitlich oft prekäre Situation, auf die miserable Versorgungslage, fehlendes Wissen, fehlende Medikamente... Wer von den Betroffenen kommen kann, wird selbst da sein. Viele Schwer- und Schwerstbetroffene können das jedoch nicht, sie lassen sich von Freunden und Familie vertreten. Mehr unter mecfs-info.de #mecfs #liegenddemo
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@hbrpgm@adalta.social · Feb 25, 2026

📺 https://peer.adalta.social/w/kqRH8K2ZTgjShFoaNHUR1g 🔗 🇩🇪🇺🇸🇫🇷 🔗 ℹ️

La publication d’un plan de soins spécialisé marque un tournant dans la prise en charge de ces pathologies invalidantes.

#longcovid #mecfs #pwme #cfs #severeme

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@docjosiahboone__dup_45560@wien.rocks · Feb 22, 2026
Der schwerst an #LongCovid #MECFS erkrankte Samuel wählte an seinem 21. Geburtstag den assistierten Suizid. Im Sinne seines letzten Wunsches, dass sein Tod "nicht umsonst" gewesen sein solle, erzählen seine Mutter und sein behandelnder Arzt über ihn und über die Versorgungsmängel bei ME/CFS. https://on.orf.at/video/14311920/hinter-den-schlagzeilen-mutter-von-me-cfs-opfer-sein-tod-soll-nicht-umsonst-sein
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@wokstation@universeodon.com · Feb 19, 2026
@MakersHour@cupoftea.social as someone with #mecfs, THAT is a complicated question! haha #makersHour
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@juchti@mastodon.social · Feb 12, 2026
Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke! #MEcfs #POTS #CCI #MCAS
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@wokstation@universeodon.com · Feb 02, 2026
Since MO came into our lives, our living room is much cleaner; it doesn't have to wait until I'm well enough to hoover, and I'm not broken afterwards. To MO! #mecfs
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@tomkindlon@disabled.social · Feb 02, 2026
Living with #MECFS All of these things can be out of reach, or close to, for some #MyalgicEncephalomyelitis patients. Some will be able to attain some of these things at certain points during their illness. From Lu Baker Art https://instagram.com/lubakerart (repeat) #CFS #PwME #ChronicFatigueSyndrome @mecfs@fedigroups.social
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@LJClements8__dup_33224@universeodon.com · Jan 30, 2026
Ugh. My brain fog is so bad today it feels like hardly any of the neurons are connecting up 😞 #MECFS
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@LJClements8__dup_33224@universeodon.com · Jan 29, 2026
@tomkindlon@disabled.social @mecfs@fedigroups.social I find it hard to think of any other illness where a 50% loss of capacity would be considered 'mild'. This has struck me as odd ever since I was first diagnosed. #MECFS
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