#pots

Tom Kindlon @tomkindlon@disabled.social · Jul 29, 2026

From the US 🇺🇸 Plasma Cytokine and Caspase-1p20 Profiles in Pre-Pandemic and Long COVID-Associated Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome https://www.mdpi.com/2227-9059/14/7/1605 Screenshot from Science for ME weekly update #LongCovid #POTS @longcovid@fedigroups.social @pots@fedigroups.social

1

0

5

0

Anna Miriamsdochter @venite@mastodon.nl · Jun 19, 2026

Replying to @venite@mastodon.nl

Ik dacht dat “chronisch zieken moeten oppassen met hitte” te maken had met dat je al ziek bent en dan sneller uitgedroogd raakt en zo. Mais non! Het gaat niet om het water. Het gaat niet om de warmte. Het gaat om de complete anarchie in het kansloze bosje neuronen dat ooit een prima zenuwstelsel vormde. #LongCovid #pots #dysautonomie https://nescia.nl/anna/2026/06/19/weet-je-wat-we-doen-het-eens-anders/

13

9

8

0

Chiara Chiarel @ChiaraChiarel@piaille.fr · Jul 12, 2026

Je cherche #CestPourUneCopine (vraiment) un'e cardiologue dans la région de Grenoble (jusqu'à Lyon) qui connaisse un peu la dysautonomie, ou au moins ne répète pas comme un perroquet "déconditionnement à l'effort" devant à peu près tout. Et qui prenne de nouvelleaux patient'es. Si iel connait un peu le SED c'est un plus. Boosts appréciés 🙏 #Grenoble #Lyon #Cardiologue #Help #POTS #Dysautonomie #SEDh

0

4

0

Ahimsa @ahimsa_pdx@disabled.social · May 26, 2026

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/116640578558884764 Quote: "Long COVID did not create medicine’s discomfort with invisible illness. It exposed a preexisting pattern that millions of patients had been navigating for decades. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), fibromyalgia, dysautonomia, POTS — these conditions share remarkable clinical overlap with Long COVID, and they share something else too: a history of being dismissed, minimized, and inadequately researched" @mecfs@fedigroups.social @longcovid@fedigroups.social #MEcfs #LongCovid #POTS #MedMastodon

159

4

168

2

Z @6@plasmatrap.com · Jul 06, 2026

Please share, if you can. I'm so deeply sorry & embarrassed. I'm desperate and not doing well without my medications. 😖 #NEISvoid #hEDS #chronicpain #marfansyndrome #EDS #MECFS #POTS #MCAS #AuDHD #actuallyautistic #ADHD #disabled #longcovid #mutualaid #spooniechat #chronicillness #crowdfund #emergencycrowdfund RE: https://plasmatrap.com/notes/aoctlai1vp

0

WearyBonnie @3TomatoesShort@disabled.social · Jul 04, 2026

Pelvic venous disorders and orthostatic intolerance: A systematic review of diagnostic associations and treatment outcomes. - Abstract - Europe PMC https://europepmc.org/article/MED/42372331 #POTS

2

0

3

0

joene 🏴 @joenepraat@todon.nl · Jul 03, 2026

🆘 Een vriendin van mij heeft hoogstwaarschijnlijk ook post/long-covid met POTS en PEM. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en als er al hulp is (zoals een kliniek), dan kan ze dat bij lange na niet betalen (want armoede). Van al dat geregel is ze elke keer dagen van slag. De hittegolf van laatst voelde voor haar alsof ze aan het doodgaan was. Ze kan het huis ook niet koel krijgen, wat ze ook doet (incl. airco). Mogelijk nieuwe hittegolf kan echt fataal worden. Ze vraagt nu vooral iemand die met haar kan nadenken over wat te doen. Ik zelf heb er geen verstand van en kan alleen praktische dingen doen. Dus als mensen ideeën hebben, laat het me weten. Ja dit is een hulpvraag. 😢 🙏🏻 Volkskrant: *Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten: ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’* "Linda Nugteren (39) en Nicole van Keulen (45) hebben allebei al ruim vijf jaar ernstige postcovid. Ze hebben 24 uur per dag zorg nodig, maar er is nergens plek omdat hun ziekte formeel niet blijvend is." https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2026/postcovid-longcovid-patienten-revalidatie-ziekenhuis~v3102909 (🆓 https://archive.is/hIzqm) #PostCovid #LongCovid #Covid #POTS #PEM #MutualAid #Hulpvraag

2

0

9

0

Tom Kindlon @tomkindlon@disabled.social · Jul 02, 2026

Boosted by

Trending Bot @trending@homestead.social

The Irish ME Trust organised a webinar on disability and carer payments in Ireland. Recording: https://youtu.be/y0ST_NreH8I Slides: https://1drv.ms/p/c/94454629db95df81/IQAr_iArcGVGRasX28RXs0neAcuhHj90wY4Sn_fXmQrbPvU?e=Ea5hLu My updated notes after they were proofread by somebody (file also includes all slides) https://1drv.ms/b/c/94454629db95df81/IQC6O8ZIzpiaQ6a-OSgEIJmCAYuOUAN7dDfsxhjzou5QFc0?e=ktErgx #MEcfs #PwME #LongCovid #POTS @mecfs@fedigroups.social @longcovid@fedigroups.social @pots@fedigroups.social #chronicillness #mastodaoine #spoonie

0

7

0

Anna Miriamsdochter @venite@mastodon.nl · Jul 01, 2026

Replying to @venite@mastodon.nl

Mijn favoriete onderdeel van winkelen is plat op de grond liggen en zeggen “niet schrikken, is zo over” #pots

7

0

Emily Johnson @emily_rj@disabled.social · Jun 27, 2026

If you have #POTS and/or other types of dysautonomia and you take Corlanor aka Ivabradine, there’s a recall, check your pills: https://www.eatingwell.com/heart-kidney-medication-recalled-nationwide-12007424

6

0

10

0

ContraindiKate @ContraindiKate@zeroes.ca · Jun 24, 2026

Here's that yearly thread for our collective tips for people with Dysautonomia, (peri)menopause, chronic illness in heatwaves. Hover or focus to reveal Sensitive

How do you keep yourself alive and safe during the heat while bedbound or bedbound adjacent, or while out in the world with chronic illness? Emphasis on affordability for low incomes and things that can be done with very little energy please. #MEcfs #POTS #Dysautonomia #LongCOVID #ChronicIllness #Menopause #HeatWave

24

13

54

0

laen 🌿 @moonrabbit@sunny.garden · May 14, 2026

🔥 psa for anyone taking quercetin on a regular basis 🔥 this may be common knowledge and just previously unknown to me, but i've just today discovered that quercetin chelates iron/blocks iron absorption and can lead to anaemia and/or low ferritin levels. so if you're taking it regularly, please have things checked! (and if ferritin is low enough, just stopping quercetin won't be enough to bring it up and possibly neither will otc iron supplements, so please do get some numbers / help if necessary) i've just been in tears from finding this out as quercetin is one of the few things that helps me at all, and given i have no medical care, one of the few things i can access. i've been taking a decent dose daily for the past ... 13 years? but my ferritin was on the floor at my last blood test a year ago (ofc i couldn't find anyone to do anything about that). and i can't even take oral iron, not that it would help if i could, given my levels, but. yes. yay

take care people and good luck

#MCAS #POTS #hEDS #LongCovid #allergies

31

5

31

0

Alexis Bushnell @alexisbushnell@toot.wales · Apr 23, 2026

RE: https://toot.wales/@alexisbushnell/116443842047664326 People with #PoTS - is this standard for that? It was actually 2 hours I was on the floor. And then yesterday it happened again but 2 hours laying in bed with shortness of breath, body twitching, out of it. #ChronicIllness

4

5

6

0

Christina Koch @juchti@mastodon.social · Feb 12, 2026

Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke! #MEcfs #POTS #CCI #MCAS

32

4

7

0

About This Hashtag

#pots

Related