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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS: Wir unterstützen Menschen mit #MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und deren Angehörige und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Unsere #Patientenorganisation vereint mehrere Tausend Mitglieder. Der #Verband organisiert und engagiert sich außerdem in deutschlandweiten Regionalgruppen in der #Selbsthilfe.

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https://www.fatigatio.de/
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Jul 28, 2026
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS: Wir unterstützen Menschen mit #MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und deren Angehörige und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Unsere #Patientenorganisation vereint mehrere Tausend Mitglieder. Der #Verband organisiert und engagiert sich außerdem in deutschlandweiten Regionalgruppen in der #Selbsthilfe.

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Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. Lotsen koordinieren bestehende Unterstützungsangebote und stehen Betroffenen als feste Ansprechperson zur Seite. (1/2)
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · May 18, 2026
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Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition:

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html

https://www.teilhabeistmenschenrecht.de/

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · May 04, 2026
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Der Fatigatio e. V. hat Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier genommen.

Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte:
• ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt
• Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin
• zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Apr 28, 2026
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Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen.

In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass:

• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen.

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Apr 23, 2026
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@roterispe@norden.social @mel@metalhead.club Gerne kannst du dich an unser Sozialteam oder unsere Telefonbetreuung wenden. Mehr Informationen findest du auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Apr 22, 2026
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Wichtig: Während der Veranstaltung können keine Fragen gestellt werden. Bitte reicht eure Fragen bis zum 03. Mai schriftlich ein: • per Mail: aktion.nord@vdk.de • über das Online-Formular: https://nord.vdk.de/aktuelles/news-termine/me/cfs-ihre-frage-an-vdk-juristen/ Die Anmeldung zur Veranstaltung erfolgt über das Online-Formular. #MECFS #VdK #Fatigatio #Sozialrecht #Sozialberatung #Patientenrechte #Aufklärung (2/2)
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Apr 22, 2026
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ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21. Mai 2026 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten.

Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e. V. konzipiert.

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Apr 16, 2026
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ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte.

Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber richtet sich an ME/CFS-Erkrankte oder an Menschen, bei denen ein begründeter Verdacht besteht.

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Apr 15, 2026
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Wir melden uns nach einer längeren krankheitsbedingten Pause zurück.

Ab jetzt werden hier wieder regelmäßig Informationen zu ME/CFS sowie den Aktivitäten des Fatigatio e.V. veröffentlicht.

Momentan in Vorbereitung: Unsere Einordnung der neuen Off-Label-Liste.

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Jan 06, 2026
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Überblick des @bmftr_bund@social.bund.de zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen".

Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie z.B. ME/CFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel.

ℹ️ https://www.bmftr.bund.de/DE/Forschung/Gesundheit/MedizinischeForschung/Postinfekti%C3%B6seErkrankungen/postinfekti%C3%B6seerkrankungen_node.html

#MECFS #PAIS #NationaleDekade #LongCovid #BMFTR #Forschung

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Dec 17, 2025
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Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand:
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/zusammenfassung-des-fachgespraechs-zur-nationalen-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen-im-bundestag

#MECFS #LongCovid #PAIS

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Dec 17, 2025
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Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit dem Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein".

#MECFS #PAIS #Forschung

Zum Live-Stream: https://www.bundestag.de/mediathek/live

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Dec 15, 2025
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Die 12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung findet am 17.12.2025 statt.

📌 TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de):

Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.

Mehr Infos sowie die Tagesordnung, die Liste der Sachverständigen und verschiedene Stellungnahmen sind hier zu finden: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968

#MECFS #PAIS #NationaleDekade #Ausschuss #Bundestag

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Dec 10, 2025
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Am heutigen 10. Dezember ist #HumanRightsDay

Als Mitglied der European ME Alliance (EMEA) teilen wir eine wichtige Botschaft der Organisation:

#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden.

Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient.

Mehr dazu auf: https://europeanmealliance.org/news-Q42025-humanrights-day.shtml

#EMEA #HealthEquity #Teilhabe

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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Aug 07, 2025
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Die Zitate stammen aus den Erfahrungsberichten auf unserer Website: 🔗 https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs Wir empfehlen außerdem das Heft Nr. 32 aus unserer Schriftenreihe: „Unser Leben mit ME/CFS“ – erhältlich im Shop auf https://www.fatigatio.de 💙 🖤 #StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MEAwareness #PEM #pwsevereME #pwverysevereME 5/5
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Aug 07, 2025
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Heute leihen wir den schwer Betroffenen unsere Stimme. Heute, morgen – und so lange, bis sich endlich etwas zum Positiven ändert. Rund um den Severe ME Awareness Day am 8. August teilen wir Zitate aus dem Leben von schwer(st) Betroffenen und Angehörigen. Sie erzählen von einem Leben im Dunkel. Wir möchten, dass Betroffene endlich gesehen und gehört werden! Denn: Sie brauchen dringend Versorgung, Forschung und Aufklärung! Bitte lies die Zitate. Teile sie. Sprich über ME/CFS. 💙 4/5
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Aug 07, 2025
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Was ist ME/CFS? 👉 ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung. 👉 In Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen betroffen. 👉 Viele von ihnen seit Jahren – oder Jahrzehnten! – ohne adäquate Versorgung, ohne Forschung, ohne Anerkennung. 👉 Die schwer(st) Betroffenen leiden unter extremer Erschöpfung, Belastungsintoleranz und #PEM, Schmerzen, Herz-Kreislaufproblemen und vielem mehr – oft bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit. ➡️ #severeME 3/5
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Aug 07, 2025
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🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL – zum #SevereMEAwarenessDay 2025

Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.
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Fatigatio e.V. @FatigatioeV@mastodon.social · Aug 07, 2025
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Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) leben in Isolation. In stillen, abgedunkelten Räumen. Meist bettlägerig, oft künstlich ernährt, extrem reizempfindlich. Unsichtbar. Übersehen. Mit einer unvorstellbaren Symptomlast. 📢 Mit unserer Posts „Stimmen aus dem Dunkel“ wollen wir diesen Menschen eine Stimme geben. Denn viele von ihnen können es nicht mehr selbst – zu groß ist die Belastung, zu schwer die Erkrankung. 2/5
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