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Posts

• Post #3005371

  Auch dieses Jahr organisieren wir zum 12.5.2026 ME/CFS Awarenessday am 9. Mai 2026 eine #Liegenddemo in #koln am Alter Markt/Historisches Rathaus von 13-15 Uhr. Denn es hat sich auch nach 57 Jahren rein gar nichts an der Versorgung, biomedizinische Forschung oder Anerkennung passiert. Wir erfahren gerade eher eine Art backlash. Kommt vorbei! Solidarisiert euch mit den Erkrankten und ihren Angehörigen! Macht Werbung! Je mehr kommen, desto mehr werden wir gesehen!

• Post #3005370

  https://www.instagram.com/p/DYDJhTUFrRK/?igsh=eGhxeWNodzBkOG4y&img_index=1 Kölner Stadtanzeiger hat unseren Aufruf geteilt. Zum 12.5. #MECFS Awarenessday gibt es am 9.5. in Köln am Alter Markt eine LiegendDemo zwischen 13-15 Uhr. Bitte teilen und liken! Und kommt vorbei, wenn ihr könnt. Ca 1300 Kinder in Köln sind erkrankt.

• Post #3005369

  Immer wieder so interessant an der #MECFS Konferenz teilzunehmen. Und gleichzeitig ernüchternd, weil ich bisher keine/n Arzt/Ärztin kennengelernt habe, die die Erkrankung wenigstens kannten, bei 650 Tausend diagnostizierten und 100000 davon Kinder! Und die Neurologen (DGN, Deutsche Hirnstiftung) haben sie als neurologische Erkrankung nicht mal in einer Leitlinie. „Was wir nicht veröffentlichen, gibt es nicht“ wird nach 57 Jahren lächerlich!

• Post #3005368

  https://www1.wdr.de/fernsehen/koelner-treff/index.html Ulrike von der Gröben moderiert morgen auf unserer #LiegendDemo in #Köln und erzählt etwas über die #MECFS Erkrankung, eine mit der niedrigsten Lebensqualität. Ab 1:14:25

• Post #3005367

  1000-1500 Menschen in Köln gestern, die für #MECFS Erkrankte in Köln auf der #LiegendDemo demonstriert haben. Ich bin immer noch überwältigt.

• Post #3005366

  Haben uns mit unserer Rheinsteig Etappe gestern sowas von übernommen. Bei der Pause vergessen die Wasserflaschen nachzufüllen, im nächsten Ort war es so voll von Touris, dass wir schnell weiter wollten bis uns das Wasser ausging. Gut, dass wir nette Menschen in ihrem Ferienhäuschen fanden, die uns eine 1,5l Wasserflasche schenkten. Glaube nicht, dass wir die letzten 3,5km noch geschafft hätten. Trotzdem hab ich einen Sonnenstich gehabt.