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Fatigatio e.V.

FatigatioeV@mastodon.social

<p>Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS: Wir unterstützen Menschen mit <a href="https://mastodon.social/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>MECFS</span></a> (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und deren Angehörige und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Unsere <a href="https://mastodon.social/tags/Patientenorganisation" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Patientenorganisation</span></a> vereint mehrere Tausend Mitglieder. Der <a href="https://mastodon.social/tags/Verband" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Verband</span></a> organisiert und engagiert sich außerdem in deutschlandweiten Regionalgruppen in der <a href="https://mastodon.social/tags/Selbsthilfe" class="mention hashtag" rel="tag">#<span>Selbsthil

Posts

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    Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. Lotsen koordinieren bestehende Unterstützungsangebote und stehen Betroffenen als feste Ansprechperson zur Seite. (1/2)

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    Am heutigen 10. Dezember ist #HumanRightsDay Als Mitglied der European ME Alliance (EMEA) teilen wir eine wichtige Botschaft der Organisation: #Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden. Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient. Mehr dazu auf: https://europeanmealliance.org/news-Q42025-humanrights-day.shtml #EMEA #Heal...

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    Die 12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung findet am 17.12.2025 statt. 📌 TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“. Mehr Infos sowie die Tagesordnung, die Liste der Sachverständigen und verschiedene Stellungnahmen sind hier zu finden: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968 #MECFS #PAIS #NationaleDekade #Auss...

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    Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit dem Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen &amp;quot;Meilenstein&amp;quot;. #MECFS #PAIS #Forschung Zum Live-Stream: https://www.bundestag.de/mediathek/live

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    Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur &amp;quot;Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen&amp;quot; im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/zusammenfassung-des-fachgespraechs-zur-nationalen-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen-im-bundestag #MECFS #LongCovid #PAIS

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    Überblick des @bmftr_bund zur &amp;quot;Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen&amp;quot;. Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie z.B. ME/CFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel. ℹ️ https://www.bmftr.bund.de/DE/Forschung/Gesundheit/MedizinischeForschung/Postinfekti%C3%B6seErkrankungen/postinfekti%C3%B6seerkrankungen_node.html #MECFS #PAIS #National...

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    Wir melden uns nach einer längeren krankheitsbedingten Pause zurück. Ab jetzt werden hier wieder regelmäßig Informationen zu ME/CFS sowie den Aktivitäten des Fatigatio e.V. veröffentlicht. Momentan in Vorbereitung: Unsere Einordnung der neuen Off-Label-Liste.

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    ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte. Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber richtet sich an ME/CFS-Erkrankte oder an Menschen, bei denen ein begründeter Verdacht besteht. (1/3)

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    Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen. In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass: • ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen. (1/3)

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    Der Fatigatio e. V. hat Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier genommen. Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte: • ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt • Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin • zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit (1/2)

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    Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html https://www.teilhabeistmenschenrecht.de/

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    ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21. Mai 2026 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e. V. konzipiert. (1/2)

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    🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL – zum #SevereMEAwarenessDay 2025 Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können. 1/5